Définition et nature du soin
Au sens de la Loi concernant les soins de fin de vie, l'aide médicale à mourir est un soin consistant en l'administration, par un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée (IPS), de médicaments ou de substances à une personne, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. Le législateur québécois l'a intégrée au continuum des soins de fin de vie, aux côtés des soins palliatifs et de la sédation palliative continue.
Cette qualification de « soin » est caractéristique de l'approche québécoise : la compétence provinciale en matière de santé a servi de fondement à la loi, alors que le droit criminel relève du Parlement fédéral. L'AMM au Québec s'exerce ainsi à l'intersection de deux cadres :
- la Loi concernant les soins de fin de vie (RLRQ, chapitre S-32.0001), qui organise la prestation du soin, les critères québécois et la surveillance ;
- le Code criminel du Canada, qui prévoit les exemptions permettant aux professionnels de dispenser l'aide médicale à mourir sans engager leur responsabilité criminelle.
Le gouvernement du Québec présente l'AMM comme un soin exceptionnel, réservé aux personnes qui satisfont à l'ensemble des exigences légales. La personne peut en tout temps retirer sa demande ou demander que le soin soit reporté.
Historique législatif
Origines du débat québécois
Le débat public sur la fin de vie a pris une forme institutionnelle avec la Commission spéciale de l'Assemblée nationale sur la question de mourir dans la dignité, mise sur pied en 2009, qui a déposé son rapport en mars 2012. Ce rapport a recommandé de reconnaître l'aide médicale à mourir comme un soin approprié en fin de vie, sous conditions. La députée Véronique Hivon a été étroitement associée à ces travaux et au projet de loi qui en a découlé.
Adoption de la loi (2014-2015)
La Loi concernant les soins de fin de vie a été adoptée par l'Assemblée nationale le 5 juin 2014 et est entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Le Québec est ainsi devenu la première province canadienne à encadrer l'aide médicale à mourir.
Contexte fédéral
Dans l'arrêt Carter c. Canada (Procureur général), rendu en 2015, la Cour suprême du Canada a jugé inconstitutionnelle la prohibition absolue de l'aide médicale à mourir. Le Parlement a modifié le Code criminel en 2016, puis à nouveau en 2021, après la décision québécoise Truchon.
Décision Truchon (2019-2020)
Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec, dans l'affaire Truchon c. Procureur général du Canada, a invalidé le critère québécois de « fin de vie » ainsi que le critère fédéral de mort naturelle raisonnablement prévisible. Le critère de fin de vie ne s'applique plus au Québec depuis le 12 mars 2020 ; il a été formellement retiré de la loi en juin 2023.
Réforme de 2023
En juin 2023, l'Assemblée nationale a adopté le projet de loi no 11 modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie. Cette réforme a notamment introduit les demandes anticipées, ajouté la déficience physique grave parmi les situations admissibles et permis aux IPS d'administrer le soin. Le régime des demandes anticipées est entré en vigueur le 30 octobre 2024.
Critères d'admissibilité
Pour une demande contemporaine, c'est-à-dire faite en vue de recevoir l'AMM à court terme, la personne doit satisfaire à l'ensemble des conditions suivantes, selon les exigences publiées par le gouvernement du Québec :
- être majeure ;
- être apte à consentir aux soins ;
- être une personne assurée au sens de la Loi sur l'assurance maladie, sous réserve de certaines exceptions ;
- être atteinte d'une maladie grave et incurable et présenter un déclin avancé et irréversible de ses capacités, ou être atteinte d'une déficience physique grave entraînant des incapacités significatives et persistantes ;
- éprouver des souffrances physiques ou psychiques persistantes et intolérables qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge tolérables.
Exclusion des troubles mentaux
Au Québec, une personne ne peut pas demander l'aide médicale à mourir pour un trouble mental autre qu'un trouble neurocognitif. À l'échelle fédérale, l'admissibilité des personnes dont la maladie mentale constitue le seul problème médical invoqué a été reportée au 17 mars 2027. Ce report fédéral ne modifie pas l'exclusion prévue par la loi québécoise.
Fin du critère de fin de vie
Depuis le 12 mars 2020, il n'est plus exigé que la personne soit en fin de vie. Le Code criminel prévoit toutefois des mesures de sauvegarde distinctes selon que la mort naturelle de la personne est raisonnablement prévisible ou non, notamment une période d'évaluation plus longue dans le second cas.
Demande et processus
La demande d'aide médicale à mourir doit être formulée par la personne elle-même, de manière libre et éclairée, au moyen du formulaire prescrit. Elle est signée en présence d'un professionnel compétent et de témoins, selon les modalités prévues par la loi. Si la personne est incapable de signer, un tiers peut le faire en sa présence, dans les conditions fixées.
Le processus comprend généralement les étapes suivantes :
- Demande : remplissage et signature du formulaire officiel ;
- Évaluation : le médecin ou l'IPS qui administrera le soin vérifie le respect de chacun des critères, s'assure du caractère libre et éclairé de la demande et s'entretient avec la personne à plusieurs reprises ;
- Avis indépendant : un second professionnel, indépendant du premier, confirme le respect des critères ;
- Administration : le soin est dispensé par le professionnel, qui demeure auprès de la personne jusqu'à son décès ;
- Déclaration : le professionnel transmet les renseignements requis à la Commission sur les soins de fin de vie.
La personne peut retirer sa demande à tout moment. Un professionnel peut refuser de participer à l'aide médicale à mourir en raison de ses convictions personnelles ; il doit alors en aviser l'instance désignée afin que la demande soit prise en charge par un autre professionnel, de façon à assurer la continuité des soins.
Demandes anticipées
La demande anticipée constitue la principale particularité du régime québécois depuis la réforme de 2023. Elle permet à une personne apte, atteinte d'une maladie grave et incurable menant à l'inaptitude à consentir aux soins, comme certaines maladies neurocognitives, de formuler à l'avance une demande afin que l'aide médicale à mourir puisse lui être administrée une fois devenue inapte.
La demande anticipée repose sur une description précise, établie par la personne avec l'aide d'un professionnel compétent, des manifestations cliniques liées à sa maladie qu'elle considère comme l'expression de souffrances intolérables. La personne peut désigner un ou des tiers de confiance chargés de signaler au moment opportun que ces manifestations se présentent. L'évaluation de l'admissibilité au moment de l'administration demeure la responsabilité des professionnels.
Le régime des demandes anticipées est en vigueur au Québec depuis le 30 octobre 2024. Le Code criminel ne prévoyant pas cette possibilité, l'écart entre le cadre québécois et le cadre fédéral a fait l'objet de discussions entre les deux ordres de gouvernement et de débats publics sur la portée juridique de la démarche québécoise.
Les demandes anticipées se distinguent des directives médicales anticipées (DMA), un autre instrument prévu par la même loi, qui permet d'accepter ou de refuser à l'avance certains soins précis en cas d'inaptitude ; les DMA ne peuvent toutefois pas servir à demander l'aide médicale à mourir.
Prestation et surveillance
Lieux et professionnels
L'aide médicale à mourir peut être dispensée dans les installations des établissements du réseau de la santé et des services sociaux, dans les maisons de soins palliatifs et, selon les modalités applicables, à domicile. Depuis la réforme de 2023, les maisons de soins palliatifs ne peuvent plus exclure ce soin de leur offre. Le soin est administré par un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée.
Chaque établissement doit adopter une politique portant sur les soins de fin de vie et prévoir un programme clinique, sous l'autorité du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui publie l'information officielle sur le soin.
Commission sur les soins de fin de vie
Créée par la loi, la Commission sur les soins de fin de vie examine toute question relative aux soins de fin de vie et surveille l'application des exigences particulières relatives à l'aide médicale à mourir. Elle reçoit les déclarations des professionnels, vérifie la conformité de chaque cas et publie des rapports annuels d'activités présentés au ministre et déposés à l'Assemblée nationale.
Encadrement fédéral et données
Santé Canada assure la surveillance pancanadienne et publie des rapports annuels sur l'aide médicale à mourir au Canada. Ces rapports montrent que le Québec compte, parmi les provinces, une proportion élevée de décès attribuables à l'AMM, ce qui alimente les discussions sur les facteurs cliniques, culturels et organisationnels expliquant cette situation.
Débats et enjeux
L'aide médicale à mourir demeure un sujet de débat clinique, éthique et juridique au Québec. Plusieurs enjeux reviennent dans l'espace public :
- Élargissement de l'admissibilité : l'inclusion de la déficience physique grave et des demandes anticipées a été saluée par certains comme un respect accru de l'autonomie, tandis que d'autres s'interrogent sur les mesures de protection des personnes vulnérables.
- Troubles mentaux : le maintien de l'exclusion québécoise des troubles mentaux autres que neurocognitifs contraste avec le report fédéral de l'admissibilité au 17 mars 2027.
- Articulation des compétences : la coexistence d'une loi provinciale encadrant un soin et d'un Code criminel fédéral soulève des questions d'harmonisation, en particulier pour les demandes anticipées.
- Accès aux soins palliatifs : l'accès effectif aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire est régulièrement évoqué comme condition d'un choix réellement libre.
- Organisation clinique : la charge de travail des professionnels qui dispensent le soin, l'objection de conscience et la répartition régionale de l'offre font l'objet d'analyses par la Commission et par les ordres professionnels.
Le cadre fédéral continue lui aussi d'évoluer : le 23 octobre 2026, le ministre de la Justice et la ministre de la Santé du Canada ont convoqué les médias au sujet de mises à jour apportées à la législation canadienne relative à l'aide médicale à mourir.