Définition
Les soins palliatifs visent à prévenir et à soulager la souffrance d'une personne atteinte d'une maladie grave et à soutenir sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches. Ils comprennent notamment :
- la prise en charge de la douleur et des autres symptômes physiques ;
- l'accompagnement psychologique et psychosocial ;
- le soutien spirituel ;
- le soutien aux proches, y compris durant le deuil.
Ils ne se limitent pas aux derniers jours de vie : ils peuvent débuter tôt dans l'évolution d'une maladie grave et s'offrir parallèlement à d'autres traitements. Les soins de fin de vie, au sens de la législation québécoise, regroupent les soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie, y compris la sédation palliative continue, ainsi que l'aide médicale à mourir.
Cette conception rejoint celle du Cadre sur les soins palliatifs au Canada publié par Santé Canada, qui présente les soins palliatifs comme une approche globale centrée sur la personne et sa famille, applicable à diverses maladies et non uniquement au cancer.
Historique
Le Québec occupe une place particulière dans l'histoire des soins palliatifs en Amérique du Nord. Au milieu des années 1970, le médecin Balfour Mount met sur pied à l'Hôpital Royal Victoria de Montréal une unité de soins destinée aux malades en fin de vie, inspirée du mouvement des hospices britanniques ; c'est à cette occasion que l'expression « soins palliatifs » s'impose pour désigner cette approche.
Le modèle des maisons de soins palliatifs se développe ensuite dans le milieu communautaire. La Maison Michel-Sarrazin, établie à Québec au milieu des années 1980, est généralement considérée comme la première maison de ce type au Québec. D'autres maisons sont fondées au cours des décennies suivantes dans la plupart des régions, souvent à l'initiative de fondations locales, de bénévoles et de professionnels de la santé.
Au début des années 2000, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) adopte une politique en soins palliatifs de fin de vie, puis des modalités d'encadrement administratif des maisons de soins palliatifs, publiées en janvier 2012. L'adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie, entrée en vigueur en décembre 2015, consacre ensuite un droit aux soins palliatifs dans la législation québécoise. En juillet 2026, le MSSS publie un nouveau cadre normatif pour son programme de soutien financier des maisons de soins palliatifs.
Cadre légal
Loi concernant les soins de fin de vie
La Loi concernant les soins de fin de vie reconnaît à toute personne dont l'état le requiert le droit de recevoir des soins de fin de vie adaptés à son état de santé et à ses besoins. Elle encadre :
- les soins palliatifs, y compris la sédation palliative continue, lorsque celle-ci est indiquée et administrée selon les règles applicables ;
- l'aide médicale à mourir, soin distinct soumis à des conditions d'admissibilité et à des procédures propres ;
- les directives médicales anticipées, par lesquelles une personne majeure et apte peut exprimer à l'avance ses volontés relatives à certains soins.
Obligations des milieux de soins
La Loi impose aux établissements du réseau et aux maisons de soins palliatifs d'adopter une politique portant sur les soins de fin de vie. Cette politique précise la nature et l'étendue des soins de fin de vie offerts dans leurs murs, de manière à informer les personnes et leurs proches.
Distinction avec l'aide médicale à mourir
Les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir sont deux notions que la Loi distingue clairement. Les premiers visent le soulagement des symptômes et le soutien de la personne sans hâter ni retarder la mort ; la seconde consiste en l'administration de médicaments par un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée à une personne admissible qui en fait la demande, dans le but d'entraîner son décès. La sédation palliative continue, qui vise à soulager des souffrances réfractaires en fin de vie, relève quant à elle des soins palliatifs.
Milieux de soins
Au Québec, les soins palliatifs sont offerts dans plusieurs milieux, selon l'évaluation clinique et les besoins de la personne :
| Milieu | Caractéristiques générales |
|---|---|
| Domicile | Soins assurés par les équipes de soutien à domicile du réseau public, souvent avec la participation des proches |
| Centre hospitalier | Lits ou unités dédiés, équipes de consultation en soins palliatifs |
| CHSLD | Soins offerts aux résidents hébergés en fin de vie |
| Maison de soins palliatifs | Milieu d'hébergement spécialisé, généralement pour la dernière étape de la vie |
Le choix du lieu et du moment des soins repose sur une évaluation clinique. L'accès passe habituellement par un professionnel de la santé (médecin, infirmière, intervenant du soutien à domicile) qui oriente la personne vers les services appropriés de son territoire.
Depuis la création de Santé Québec, la prestation des services publics relève des établissements régionaux de cette société d'État, qui coordonnent les soins palliatifs sur leur territoire en collaboration avec les maisons de soins palliatifs et les organismes communautaires.
Maisons de soins palliatifs
Les maisons de soins palliatifs sont des organismes, généralement à but non lucratif, qui accueillent des personnes en fin de vie dans un cadre conçu pour se rapprocher d'un milieu de vie familier. Elles offrent, sans frais pour la personne hébergée, des soins palliatifs assurés par des équipes comprenant notamment des infirmières, des préposés, des médecins et un nombre important de bénévoles. Elles accompagnent aussi les proches.
Ces maisons complètent les services du réseau public de santé et de services sociaux. Elles concluent des ententes avec les établissements de leur région, qui orientent les admissions et assurent, selon les modalités convenues, une partie des services médicaux ou professionnels.
Regroupement
L'Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec rassemble une grande partie de ces organismes. Elle indique regrouper 45 maisons membres réparties dans 14 régions sociosanitaires et totalisant 348 lits. Ces données portent sur les membres de l'Alliance et ne correspondent pas nécessairement à l'ensemble des maisons ou des lits en activité au Québec.
Financement
Le financement des maisons repose sur une combinaison de fonds publics et de dons. Le MSSS les soutient par un programme de soutien financier dont le cadre normatif a été mis à jour en juillet 2026 ; ce cadre situe l'offre des maisons en complémentarité avec celle du réseau public. Les fondations associées aux maisons organisent par ailleurs des campagnes de collecte de fonds auprès des communautés locales.
Enjeux
Plusieurs enjeux traversent l'organisation des soins palliatifs au Québec :
- Accès et répartition territoriale : la disponibilité des services et des lits varie selon les régions, et toutes les régions sociosanitaires ne disposent pas d'une maison membre de l'Alliance.
- Soins à domicile : une grande partie des personnes souhaitent finir leurs jours chez elles, ce qui sollicite les équipes de soutien à domicile et les proches aidants.
- Élargissement à d'autres maladies : historiquement associés au cancer, les soins palliatifs s'adressent aussi aux personnes atteintes de maladies cardiaques, respiratoires, neurodégénératives ou d'autres affections graves.
- Articulation avec l'aide médicale à mourir : l'encadrement législatif de l'aide médicale à mourir a suscité des débats sur la place de ce soin dans les milieux de soins palliatifs et sur les politiques que ceux-ci doivent adopter.
- Financement des maisons : la part du financement public et la dépendance aux dons constituent des enjeux récurrents pour les organismes.
À l'échelle canadienne, le Cadre sur les soins palliatifs au Canada et son bilan « cinq ans plus tard » présentent des orientations communes, la prestation des soins demeurant de compétence provinciale.