Histoire
L'Association québécoise de soins palliatifs a été fondée à Québec en 1989. Sa création s'inscrit dans le développement des soins palliatifs au Québec, amorcé au cours des années 1970 et 1980.
Plusieurs jalons marquent cette période. En 1974, une unité de soins palliatifs ouvre à l'Hôpital Royal Victoria de Montréal, à l'initiative du médecin Balfour Mount. En 1985, la Maison Michel-Sarrazin est fondée à Québec. Elle est l'une des premières maisons de soins palliatifs du Québec.
Dans ce contexte, l'AQSP se donne pour rôle de réunir les personnes qui travaillent auprès des malades en fin de vie, quelle que soit leur discipline. Elle offre ainsi un lieu commun d'échange à des milieux de pratique jusque-là dispersés : hôpitaux, centres d'hébergement, maisons de soins palliatifs et soins à domicile.
Au fil des décennies, l'association accompagne l'évolution du cadre québécois des soins de fin de vie. Cette évolution culmine avec l'adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie en 2014. Le répertoire des ressources du ministère de la Santé et des Services sociaux situe aujourd'hui son adresse à Boucherville, en Montérégie.
Mission et orientations
L'AQSP se définit comme un carrefour d'échange, de réflexion et de diffusion sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie au Québec. Sa mission consiste à contribuer à trois objectifs :
- la reconnaissance des soins palliatifs comme composante à part entière des soins de santé ;
- l'accès à ces soins pour les personnes qui en ont besoin ;
- la qualité des soins offerts aux malades et à leurs proches.
L'interdisciplinarité constitue un principe central de l'organisme. Les soins palliatifs mobilisent en effet des compétences variées : médicales, infirmières, pharmaceutiques, psychosociales et spirituelles. Ils s'appuient aussi sur la contribution des bénévoles. L'association vise à favoriser la collaboration entre ces intervenants.
Le répertoire du ministère de la Santé et des Services sociaux classe l'AQSP parmi les ressources en accompagnement, en défense des droits, en soins palliatifs et de fin de vie, ainsi qu'en séances d'information. Cette classification reflète la double nature de l'organisme. Il rassemble les intervenants du domaine et porte aussi la cause des soins palliatifs auprès du public et des instances.
Membres et activités
L'association indique réunir plus de 900 membres issus de diverses disciplines, auxquels s'ajoutent des bénévoles. Ses membres proviennent des différents milieux où sont dispensés les soins palliatifs au Québec.
Ses activités principales sont les suivantes :
- Information : diffusion de renseignements sur les soins palliatifs et de fin de vie auprès des professionnels et du public, y compris par des séances d'information.
- Formation : contribution au perfectionnement des intervenants du domaine.
- Recherche : promotion de la recherche en soins palliatifs.
- Congrès annuel : rencontre périodique des acteurs du milieu, consacrée au partage des connaissances et des pratiques.
L'AQSP est inscrite sur la plateforme de dons CanadaHelps, qui recense les organismes de bienfaisance canadiens et permet de leur faire des dons.
Conception des soins palliatifs
L'AQSP décrit les soins palliatifs comme des soins actifs et globaux. Ils visent d'abord le confort de la personne malade, ainsi que le soulagement de la douleur et des autres symptômes. Ils comprennent également l'accompagnement psychologique et spirituel de la personne et de ses proches.
L'association souligne que ces soins ne se limitent pas aux derniers jours de la vie. Ils peuvent être offerts parallèlement aux traitements qui visent la maladie elle-même. Cette conception rejoint celle des grandes organisations de santé : les soins palliatifs sont intégrés tôt dans la trajectoire de la maladie grave, plutôt que réservés à la phase terminale.
L'approche globale suppose de considérer les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle de la personne. Elle inclut aussi le soutien aux proches pendant la maladie et lors du deuil. C'est l'une des raisons pour lesquelles l'association valorise le travail interdisciplinaire et la contribution des bénévoles.
Cadre québécois des soins de fin de vie
Au Québec, les soins palliatifs relèvent du réseau de la santé et des services sociaux, sous l'autorité du ministère de la Santé et des Services sociaux. Selon le cadre fédéral publié par Santé Canada, ils y sont dispensés notamment dans quatre types de milieux :
- à l'hôpital ;
- en centre d'hébergement ;
- en maison de soins palliatifs ;
- à domicile.
La Loi concernant les soins de fin de vie, adoptée par l'Assemblée nationale en 2014 et entrée en vigueur en décembre 2015, encadre ces soins sur le plan législatif. Elle reconnaît le droit de toute personne dont l'état le requiert de recevoir des soins de fin de vie. Elle définit ces soins comme comprenant les soins palliatifs, la sédation palliative continue et l'aide médicale à mourir. Elle institue aussi la Commission sur les soins de fin de vie.
C'est dans ce cadre que l'AQSP poursuit sa mission. Les établissements régionaux du réseau, comme le centre intégré de santé et de services sociaux des Laurentides, recensent les ressources offertes aux personnes en fin de vie et à leurs proches.
Place dans le réseau
L'AQSP occupe une place d'organisme de référence dans le domaine des soins palliatifs au Québec. Santé Canada la mentionne parmi les ressources québécoises en soins palliatifs, dans sa liste des ressources nationales, provinciales et territoriales.
L'association évolue aux côtés d'autres acteurs du domaine :
- les maisons de soins palliatifs, souvent issues d'initiatives communautaires ;
- les associations professionnelles de médecins et d'autres intervenants ;
- les établissements publics du réseau de la santé et des services sociaux ;
- l'Association canadienne de soins palliatifs, à l'échelle pancanadienne.
Le répertoire des ressources en santé et services sociaux du gouvernement du Québec la recense comme ressource accessible au public. Ce répertoire indique comme adresse le 1130, rue De Montbrun, à Boucherville. L'association fait ainsi le lien entre les intervenants du terrain, le public et les instances responsables de l'organisation des soins.