Définition et composantes
L'informatisation des dossiers de santé ne correspond pas à un système unique, mais à un ensemble d'outils complémentaires qui coexistent dans le réseau de la santé et des services sociaux.
- Dossiers locaux : ils sont conservés aux endroits où les soins sont dispensés (hôpitaux, centres locaux de services communautaires, cliniques, groupes de médecine de famille). Les professionnels d'un lieu de soins ont accès au dossier local de cet endroit.
- Dossiers médicaux électroniques (DMÉ) : logiciels utilisés principalement en cabinet et en clinique pour la tenue du dossier des patients, la prise de notes cliniques et la gestion des rendez-vous.
- Dossiers cliniques informatisés : systèmes déployés dans les établissements pour consigner l'information clinique produite lors des épisodes de soins.
- Dossier santé Québec (DSQ) : plateforme provinciale de partage sécuritaire de certains renseignements entre organismes et intervenants autorisés.
- Dossier de santé numérique (DSN) : projet de modernisation des systèmes cliniques utilisés dans les établissements.
Le DSQ n'est pas, à lui seul, le dossier clinique complet d'une personne. Seule une partie des renseignements inscrits dans les dossiers locaux y est versée, et l'accès y est réservé aux personnes et organismes autorisés par la loi. L'objectif d'ensemble est de permettre à l'information de suivre la personne d'un lieu de soins à l'autre, ce que les spécialistes désignent sous le nom d'interopérabilité.
Chronologie
Depuis 2024
En janvier 2024, le gouvernement du Québec annonce la conclusion d'un contrat avec Epic Systems Corporation pour le Dossier de santé numérique. Le déploiement initial est prévu au CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal et au CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec ; l'extension à l'ensemble du Québec est alors présentée comme conditionnelle aux résultats de cette première implantation. La création de Santé Québec, qui assume la gestion opérationnelle du réseau, place la transformation numérique parmi les responsabilités de cette nouvelle société d'État.
Années 2010
L'adoption, en 2012, de la Loi concernant le partage de certains renseignements de santé fournit un fondement juridique au Dossier santé Québec, dont le déploiement se poursuit ensuite dans les régions. Parallèlement, des programmes d'adhésion aux dossiers médicaux électroniques soutiennent l'informatisation des cabinets médicaux, d'abord en médecine de famille, puis en médecine spécialisée. Le ministère de la Santé et des Services sociaux publie à la même époque des documents d'information destinés au réseau, dont le magazine Clic Santé.
Années 2000
Le projet du Dossier santé Québec est lancé au cours de la décennie avec l'objectif de rendre accessibles aux intervenants autorisés des renseignements cliniques essentiels, notamment sur les médicaments, les analyses de laboratoire et l'imagerie médicale. Le projet bénéficie de l'appui d'Inforoute Santé du Canada, organisme fédéral voué au financement de solutions de santé numérique. En 2011, le Commissaire à la santé et au bien-être consacre un bulletin Info-Performance à la performance du système, qui permet notamment de situer le Québec par rapport à d'autres administrations en matière d'outils cliniques informatisés.
Dossier santé Québec
Le Dossier santé Québec regroupe les renseignements prévus par la loi dans six domaines cliniques. Parmi les données accessibles figurent notamment :
- les renseignements sur les médicaments délivrés ;
- les résultats d'analyses de laboratoire ;
- les résultats et rapports d'imagerie médicale.
La disponibilité des données varie selon le domaine, et certaines catégories ne sont pas encore offertes pour tous les usagers.
Fonctions et registres
Outre les domaines cliniques, le DSQ comprend des fonctions et des registres qui assurent son fonctionnement :
| Composante | Rôle |
|---|---|
| Système de transmission d'ordonnances électroniques | Acheminement des prescriptions entre prescripteurs et pharmacies |
| Registre des usagers | Identification des personnes concernées |
| Registre des intervenants | Identification des professionnels autorisés |
| Registre des organismes | Identification des lieux de prestation de soins |
| Registre des refus | Consignation des refus de communication exprimés par les usagers |
Accès par la population
Les renseignements du DSQ ne sont accessibles qu'aux intervenants et organismes autorisés dans le cadre de la prestation de soins. La population peut par ailleurs consulter certains de ses renseignements de santé au moyen de services en ligne gouvernementaux. Le registre des refus permet à une personne de s'opposer à la communication de ses renseignements, selon les modalités prévues par la loi.
Dossiers médicaux électroniques
Les dossiers médicaux électroniques constituent l'outil d'informatisation propre aux cabinets et aux cliniques médicales. Ils remplacent le dossier papier par un logiciel qui permet de consigner les antécédents, les notes d'évolution, les prescriptions et les résultats d'examens, et qui peut, selon les cas, communiquer avec le Dossier santé Québec.
Le gouvernement du Québec a mis en place des programmes d'adhésion destinés à soutenir l'acquisition et l'utilisation de ces logiciels. Le Programme québécois d'adhésion aux dossiers médicaux électroniques en spécialité (PQADMÉS) vise les médecins spécialistes. Selon la présentation gouvernementale du programme, un dossier médical électronique doit faciliter l'accès à l'information clinique, améliorer la continuité et la sécurité des soins et réduire la duplication des examens.
L'adoption des DMÉ par les cliniques a été progressive. Elle s'inscrit dans une logique de certification des produits par les autorités du réseau, afin que les logiciels utilisés respectent des exigences de sécurité et puissent échanger des données avec les systèmes provinciaux. La coexistence de plusieurs fournisseurs de DMÉ et de systèmes d'établissement de générations différentes constitue l'un des principaux défis de l'interopérabilité au Québec.
Dossier de santé numérique
Le Dossier de santé numérique est un projet distinct du Dossier santé Québec. Alors que le DSQ sert de plateforme de partage d'une sélection de renseignements, le DSN vise à moderniser les systèmes cliniques utilisés à l'intérieur des établissements, longtemps composés d'applications multiples et hétérogènes.
En janvier 2024, le gouvernement du Québec a annoncé avoir retenu Epic Systems Corporation, entreprise américaine spécialisée dans les logiciels de dossiers de santé, pour ce projet. L'implantation initiale a été confiée à deux établissements :
- le CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal ;
- le CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec.
Le gouvernement a précisé que l'extension du DSN à l'ensemble du Québec dépendrait des résultats obtenus dans ces premiers milieux.
Mon dossier santé
Le projet comprend un volet destiné à la population. Le portail gouvernemental présente le service Mon dossier santé comme offert aux usagers du Nord-de-l'Île-de-Montréal et de la Mauricie-et-Centre-du-Québec, en précisant que les services disponibles peuvent varier selon la région.
Gouvernance
Depuis la création de Santé Québec, la transformation numérique du réseau fait partie des chantiers présentés par cette société d'État, en lien avec le ministère de la Santé et des Services sociaux, qui conserve un rôle d'orientation et d'encadrement.
Cadre légal et protection des renseignements
Le Dossier santé Québec repose notamment sur la Loi concernant le partage de certains renseignements de santé et sur ses règlements d'application. Ce cadre prévoit :
- les catégories de renseignements pouvant être versées dans les banques de renseignements de santé ;
- les règles d'accès selon le statut et le rôle des intervenants ;
- les conditions d'utilisation et de conservation des renseignements ;
- des règles de confidentialité et de journalisation des accès ;
- des sanctions pénales en cas de contravention.
L'informatisation des dossiers de santé s'inscrit plus largement dans le régime québécois de protection des renseignements personnels, sous la surveillance de la Commission d'accès à l'information. En 2023, l'Assemblée nationale a adopté la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux, qui établit un cadre propre à ces renseignements pour l'ensemble du réseau et des organismes concernés.
Les enjeux juridiques portent principalement sur l'équilibre entre la circulation de l'information nécessaire à la continuité des soins et le respect de la vie privée des usagers. Le droit de refus de communication, la traçabilité des consultations et la limitation de l'accès aux seuls intervenants autorisés en constituent les principaux mécanismes.
Contexte pancanadien et enjeux
L'informatisation des dossiers de santé relève de la compétence provinciale, mais elle s'inscrit dans un mouvement pancanadien. Inforoute Santé du Canada a contribué au financement de projets provinciaux de santé numérique, dont des composantes du Dossier santé Québec. En mai 2023, Santé Canada a fait état d'une feuille de route pancanadienne de l'interopérabilité, élaborée avec les provinces et les territoires, qui vise à permettre aux personnes et aux professionnels d'accéder aux renseignements de santé dans différents milieux de soins.
Au Québec, les principaux enjeux du chantier sont les suivants :
- Interopérabilité : faire communiquer des systèmes locaux, des DMÉ de fournisseurs variés et les plateformes provinciales.
- Complétude des données : certaines catégories de renseignements du DSQ ne sont pas offertes pour tous les usagers.
- Déploiement par étapes : le Dossier de santé numérique est d'abord implanté dans deux établissements avant toute généralisation.
- Coûts et calendrier : les grands projets informatiques du réseau ont fait l'objet de nombreux débats publics quant à leurs échéanciers et à leurs budgets.
- Protection de la vie privée : la centralisation et la circulation accrue des renseignements exigent des garanties juridiques et techniques.
Ces enjeux font de l'informatisation des dossiers de santé un sujet récurrent du débat public québécois sur l'organisation et l'efficacité du réseau de la santé et des services sociaux.