Mission
La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a pour mission de prévenir et d'atténuer les conséquences de la maladie d'Alzheimer et des autres troubles neurocognitifs majeurs sur les personnes atteintes et sur leur entourage. Elle définit son action autour de quatre axes principaux :
- l'information du public, des personnes touchées et de leurs proches ;
- la formation, notamment des proches aidants et des intervenants ;
- le soutien aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif et à leurs familles ;
- la contribution à la recherche sur ces maladies.
En tant que regroupement provincial, la Fédération représente les Sociétés Alzheimer régionales auprès des instances publiques et du grand public. Elle agit comme porte-parole de ce réseau à l'échelle du Québec, tandis que les services directs à la population sont principalement offerts par les sociétés régionales membres, ancrées dans leurs territoires respectifs.
Histoire
La Fédération est fondée en avril 1986 à l'initiative de cinq Sociétés Alzheimer régionales, qui choisissent de se regrouper afin de coordonner leur action et de disposer d'une voix commune à l'échelle provinciale.
Au fil des décennies, le réseau s'étend progressivement à l'ensemble des régions du Québec. La Fédération compte 20 sociétés membres, ce qui permet d'offrir des services de proximité dans la plupart des régions administratives de la province.
En 2026, la Fédération souligne ses quarante ans d'existence sous le thème « 40 ans d'engagement, un mouvement, mille histoires », qui met en valeur le parcours du mouvement Alzheimer au Québec et les témoignages des personnes et des familles qui y ont pris part.
| Période | Repère |
|---|---|
| Avril 1986 | Fondation par cinq sociétés régionales |
| 2026 | Quarantième anniversaire ; 20 sociétés membres |
Organisation et réseau
La Fédération fonctionne selon un modèle fédératif : elle regroupe des Sociétés Alzheimer régionales qui sont des organismes distincts, enracinés dans leurs milieux et responsables de l'offre de services sur leur territoire. La Fédération assure pour sa part la représentation provinciale, la concertation entre les membres et la conduite d'activités d'envergure québécoise, notamment en sensibilisation et en formation.
Le réseau compte 20 sociétés régionales. Cette structure permet de conjuguer une présence locale, adaptée aux réalités des différentes régions du Québec, et une action coordonnée à l'échelle de la province. La Fédération met à la disposition du public un outil de repérage, « Trouver de l'aide au Québec », qui oriente les personnes vers la Société Alzheimer desservant leur région.
Le site Web de la Fédération est hébergé sur la plateforme commune du mouvement Alzheimer au Canada, ce qui reflète les liens du réseau québécois avec les autres sociétés Alzheimer canadiennes.
Programmes et services
Les Sociétés Alzheimer régionales offrent des services aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif et à leurs proches. Ces services varient selon les régions, mais comprennent généralement :
- information et consultations : accueil, écoute et orientation des personnes touchées et de leurs familles, à la suite d'un diagnostic ou au fil de l'évolution de la maladie ;
- groupes de soutien : rencontres d'échange destinées aux proches aidants et, selon les milieux, aux personnes atteintes ;
- répit-stimulation : activités offrant aux personnes atteintes une stimulation adaptée tout en procurant un temps de répit aux proches aidants ;
- formations : séances destinées aux proches aidants, aux bénévoles et aux intervenants sur la maladie, la communication et l'accompagnement.
La Fédération mène, en complément, des activités provinciales de sensibilisation et de formation. Le répertoire des ressources du ministère de la Santé et des Services sociaux mentionne, parmi les services associés à la Fédération, l'accompagnement, la défense des droits, la formation et le soutien téléphonique.
Sensibilisation et défense des droits
À titre de porte-parole provincial, la Fédération intervient dans l'espace public pour faire connaître la maladie d'Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs majeurs, réduire la stigmatisation qui y est associée et faire valoir les besoins des personnes atteintes et de leurs proches aidants.
Cette action de représentation s'exerce auprès des instances gouvernementales et des acteurs du réseau de la santé et des services sociaux. Elle porte notamment sur l'accès aux services de soutien et de répit, sur la reconnaissance du rôle des proches aidants et sur la qualité de l'accompagnement tout au long de la maladie.
Les activités de sensibilisation s'adressent au grand public comme aux milieux professionnels. Elles visent à favoriser le repérage précoce des symptômes, à encourager le recours aux ressources disponibles et à soutenir l'inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Place dans le réseau de la santé
La Fédération et ses sociétés membres appartiennent au milieu communautaire, qui agit en complémentarité avec le réseau public de la santé et des services sociaux. Le ministère de la Santé et des Services sociaux répertorie la Fédération parmi les ressources en santé et services sociaux accessibles à la population.
Le gouvernement du Québec reconnaît la maladie d'Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs comme un enjeu de santé majeur, en particulier dans le contexte du vieillissement de la population. Ses informations publiques destinées aux citoyens orientent les personnes touchées et leurs proches vers les ressources du réseau public ainsi que vers les organismes communautaires spécialisés, dont les Sociétés Alzheimer.
Les services de répit, de soutien et d'information offerts par les sociétés régionales s'inscrivent dans le continuum d'accompagnement des personnes atteintes et de leurs proches aidants, entre le diagnostic posé dans le réseau public et le soutien au quotidien dans la communauté.