Définition et épidémiologie
La maladie d'Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs sont des maladies dégénératives qui entraînent un déclin progressif des fonctions cognitives, comme la mémoire, le langage, le jugement et l'orientation, ainsi qu'une perte graduelle d'autonomie. L'expression « trouble neurocognitif majeur », issue de la classification psychiatrique contemporaine, a largement remplacé le terme « démence » dans le vocabulaire clinique et administratif québécois.
La maladie d'Alzheimer représente environ 65 % des cas. Les autres formes comprennent notamment les troubles neurocognitifs d'origine vasculaire, la maladie à corps de Lewy et les dégénérescences frontotemporales. La diversité des causes, des manifestations et de l'évolution de ces maladies oriente le diagnostic et l'organisation des soins.
Données québécoises
| Indicateur | Estimation |
|---|---|
| Personnes atteintes (2021) | près de 150 000 |
| Projection (2040) | environ 207 000 |
| Prévalence chez les 65 ans et plus | environ 8 % |
| Prévalence chez les 80 ans et plus | environ 33 % |
Ces estimations proviennent du MSSS. La fréquence de ces maladies augmente fortement avec l'âge, ce qui explique que la croissance attendue du nombre de cas suive le vieillissement rapide de la population québécoise.
Politiques publiques
Politique et plan d'action de 2025
En 2025, le gouvernement du Québec a lancé la première Politique québécoise sur la maladie d'Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs. Elle s'articule autour de plusieurs orientations :
- la promotion de la santé cognitive et la prévention ;
- l'inclusion et la dignité des personnes atteintes ;
- l'accès équitable aux services ;
- l'amélioration de la continuité et de la qualité des soins ;
- le soutien à la recherche et aux innovations.
Le Plan d'action québécois sur la maladie d'Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs 2025-2030 traduit ces orientations en axes d'intervention : prévention, accès adapté aux soins, continuité des services et compétences des équipes, accompagnement des personnes et de leurs proches, ainsi que recherche.
Démarches antérieures
La politique de 2025 s'inscrit dans le prolongement de travaux amorcés à la fin des années 2000. En 2009, un comité d'experts présidé par le gériatre Howard Bergman a remis au gouvernement un rapport intitulé « Relever le défi de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées », souvent appelé plan Alzheimer québécois. Ses recommandations, axées sur une approche centrée sur la personne et sur le rôle de la première ligne, ont inspiré l'Initiative ministérielle sur la maladie d'Alzheimer et autres troubles neurocognitifs majeurs, déployée progressivement dans les groupes de médecine de famille au cours des années 2010.
Repérage, diagnostic et première ligne
Le modèle québécois confie un rôle central à la première ligne, notamment aux groupes de médecine de famille (GMF), aux médecins de famille, aux infirmières praticiennes spécialisées et aux équipes interdisciplinaires. Ces intervenants sont appelés à repérer les signes d'un trouble cognitif, à contribuer à l'évaluation et à l'annonce du diagnostic, puis à assurer le suivi de la personne ou à l'orienter vers des services spécialisés selon la complexité de sa situation.
Pour soutenir cette prise en charge, le MSSS publie un processus clinique interdisciplinaire qui décrit les étapes du parcours : repérage des symptômes, évaluation, diagnostic, suivi et réévaluation, de même que la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD).
Les cas complexes ou atypiques, par exemple chez les personnes jeunes ou lorsque le diagnostic demeure incertain, sont dirigés vers des ressources spécialisées : cliniques de cognition ou de mémoire, services de gériatrie, neurologie et gérontopsychiatrie, généralement rattachés aux établissements de Santé Québec et aux centres hospitaliers universitaires.
Depuis la mise en place de Santé Québec, la prestation des soins et services relève de cette société d'État, tandis que le MSSS conserve la responsabilité des orientations et des politiques. Les établissements régionaux offrent des services dédiés aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs dans le cadre de leurs programmes destinés aux personnes aînées.
Traitements et soins
Il n'existe pas de traitement qui guérisse la maladie d'Alzheimer ou les autres troubles neurocognitifs dégénératifs. La prise en charge vise plutôt à atténuer certains symptômes, à préserver le plus longtemps possible l'autonomie et la qualité de vie, et à adapter les soins à l'évolution de la maladie.
Approches pharmacologiques
Certains médicaments peuvent ralentir temporairement la progression de symptômes cognitifs chez une partie des personnes atteintes. D'autres traitements sont utilisés avec prudence pour les symptômes comportementaux. L'usage des antipsychotiques chez les personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs fait l'objet d'une vigilance particulière dans le réseau de la santé en raison de leurs effets indésirables.
Approches non pharmacologiques
Les interventions non pharmacologiques occupent une place importante : stimulation cognitive, activité physique, adaptation de l'environnement, approches relationnelles et interventions individualisées pour prévenir ou réduire les SCPD. Elles sont privilégiées en première intention pour la gestion de nombreux comportements.
Adaptation au stade de la maladie
Les besoins évoluent du stade léger, où l'accent est mis sur l'information, la planification et le maintien des activités, jusqu'aux stades avancés, qui exigent une assistance constante et des soins de confort. L'accompagnement des proches fait partie intégrante de la prise en charge à chacune de ces étapes.
Soutien à domicile et proches aidants
La majorité des personnes atteintes vivent à domicile, souvent avec l'aide d'un conjoint, d'un enfant ou d'un autre proche. Le soutien à domicile, offert par les établissements de Santé Québec, comprend notamment les soins infirmiers, l'aide aux activités de la vie quotidienne, la réadaptation et le service social.
Reconnaissance des proches aidants
Le Québec a adopté en 2020 la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, qui a mené à l'adoption d'une politique nationale et de plans d'action gouvernementaux sur la proche aidance. Ce cadre reconnaît la contribution des proches et prévoit des mesures d'information, de formation, de répit et de soutien psychosocial. L'organisme L'Appui pour les proches aidants contribue au financement de services et offre une ligne d'information.
Organismes communautaires
Les sociétés Alzheimer régionales, regroupées au sein de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, offrent de l'information, des groupes de soutien, des activités de stimulation et des services de répit. D'autres organismes, comme Baluchon Alzheimer, proposent du répit à domicile de plus longue durée.
La situation des proches aidants de personnes atteintes d'Alzheimer occupe aussi une place croissante dans la vie culturelle et médiatique québécoise, où l'épuisement, le deuil anticipé et la recherche d'équilibre sont régulièrement évoqués.
Hébergement
Lorsque le maintien à domicile n'est plus possible, plusieurs formes d'hébergement peuvent accueillir les personnes atteintes :
- les centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), publics ou privés conventionnés, qui accueillent une forte proportion de résidents présentant un trouble neurocognitif ;
- les maisons des aînés et maisons alternatives, un modèle d'hébergement à échelle humaine développé par le gouvernement du Québec à partir de la fin des années 2010, dont certaines unités sont conçues pour les personnes présentant des troubles neurocognitifs ;
- les ressources intermédiaires et ressources de type familial ;
- les résidences privées pour aînés, dont certaines offrent des unités prothétiques sécurisées.
Les unités prothétiques, ou unités spécifiques, sont aménagées pour réduire les risques liés à l'errance et favoriser un environnement calme et orienté vers les capacités résiduelles des résidents.
La pandémie de COVID-19 a mis en lumière, en 2020, la vulnérabilité des résidents des CHSLD, dont un grand nombre vivaient avec un trouble neurocognitif. Les constats formulés à la suite de cette crise ont alimenté les réflexions sur la qualité des milieux de vie, la dotation en personnel et la formation des équipes, des thèmes repris dans le Plan d'action 2025-2030.
Fin de vie et enjeux éthiques
Les troubles neurocognitifs soulèvent des questions éthiques particulières liées à la perte progressive de l'aptitude à consentir. La planification préalable des soins, le mandat de protection et la désignation d'un représentant permettent aux personnes atteintes d'exprimer leurs volontés tant qu'elles en ont la capacité.
En 2023, l'Assemblée nationale a modifié la Loi concernant les soins de fin de vie afin de permettre la demande anticipée d'aide médicale à mourir pour les personnes atteintes d'une maladie grave et incurable menant à l'inaptitude, comme la maladie d'Alzheimer. Cette possibilité est entrée en vigueur le 30 octobre 2024. Le Québec est ainsi devenu la première province canadienne à autoriser ce type de demande, bien que cette disposition ne soit pas prévue par le Code criminel fédéral.
Les soins palliatifs adaptés aux stades avancés de la maladie, centrés sur le confort et la dignité, constituent un autre volet de l'accompagnement en fin de vie. La Politique québécoise de 2025 fait de la dignité et de l'inclusion des personnes atteintes l'une de ses orientations.
Recherche et prévention
Le soutien à la recherche et à l'innovation figure parmi les orientations de la Politique québécoise de 2025 et constitue l'un des axes du Plan d'action 2025-2030. Le Québec compte plusieurs pôles de recherche sur le vieillissement et les maladies neurodégénératives, notamment au sein des universités et des centres de recherche affiliés aux établissements de santé, ainsi que par l'intermédiaire du Fonds de recherche du Québec.
Les travaux portent sur les mécanismes biologiques des maladies, le diagnostic précoce, les nouvelles avenues thérapeutiques, l'organisation des services et les interventions auprès des proches aidants.
La prévention et la promotion de la santé cognitive constituent un volet récent de l'action gouvernementale. Elles visent les facteurs de risque modifiables reconnus dans la littérature scientifique, comme l'inactivité physique, l'hypertension, le diabète, le tabagisme, l'isolement social ou la perte auditive non corrigée. La politique de 2025 inscrit cet objectif parmi ses priorités, dans une perspective de réduction du nombre de nouveaux cas à long terme.