Cadre juridique
Le consentement aux soins repose au Québec sur plusieurs textes complémentaires.
- La Charte des droits et libertés de la personne reconnaît à tout être humain le droit à la vie, à la sûreté, à l'intégrité et à la liberté de sa personne.
- Le Code civil du Québec affirme, dans son chapitre sur l'intégrité de la personne, que toute personne est inviolable et que nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature. Il précise aussi les règles applicables aux mineurs, aux majeurs inaptes et aux situations d'urgence.
- La Loi sur les services de santé et les services sociaux rappelle que nul ne peut être soumis à des soins sans son consentement, sauf dans les cas prévus par la loi.
- La Loi concernant les soins de fin de vie (chapitre S-32.0001) encadre les soins palliatifs, la sédation palliative continue, l'aide médicale à mourir et le régime des directives médicales anticipées.
La notion de « soins » est entendue largement : elle couvre les examens, les prélèvements, les traitements, les interventions et toute autre forme de soin lié à l'état de santé. Le refus d'un soin et le retrait d'un consentement déjà donné relèvent du même principe d'autonomie, même lorsque le soin est nécessaire au maintien de la vie.
Consentement libre et éclairé
Avant de prodiguer un soin, le professionnel de la santé doit obtenir le consentement de la personne. Ce consentement doit être :
- libre, c'est-à-dire donné sans contrainte, pression ni menace ;
- éclairé, c'est-à-dire fondé sur une information suffisante concernant notamment la nature du soin, ses bienfaits attendus, ses risques et les solutions de rechange possibles, y compris l'absence de traitement.
Présomption d'aptitude
Toute personne majeure est présumée apte à consentir. Le professionnel doit néanmoins évaluer la capacité de la personne chaque fois qu'un soin est proposé : l'aptitude s'apprécie au regard d'une décision précise, à un moment donné, et non de façon globale ou définitive. Une personne peut ainsi être apte à consentir à un soin simple et inapte à se prononcer sur une intervention complexe.
Refus et retrait
Une personne apte peut refuser un soin ou retirer en tout temps le consentement qu'elle a donné, y compris lorsque ce soin est nécessaire au maintien de sa vie. Le professionnel doit respecter cette décision, après s'être assuré qu'elle est prise en connaissance de cause.
Urgence
Le Code civil prévoit qu'en cas d'urgence, lorsque la vie de la personne est en danger ou son intégrité menacée et que son consentement ne peut être obtenu en temps utile, les soins peuvent être prodigués sans consentement. Cette exception ne s'applique pas lorsque les soins sont inusités ou devenus inutiles, ou que leurs conséquences pourraient être intolérables pour la personne.
Mineurs
Le mineur de 14 ans et plus peut consentir seul aux soins requis par son état de santé. Pour le mineur de moins de 14 ans, le consentement est donné par le titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur.
Consentement substitué en cas d'inaptitude
Lorsqu'une personne majeure est inapte à consentir et qu'aucune directive médicale anticipée applicable n'existe, une autre personne autorisée par la loi peut consentir aux soins à sa place. C'est ce qu'on appelle le consentement substitué.
Personnes autorisées
Le Code civil établit un ordre de personnes pouvant consentir pour un majeur inapte :
- le mandataire désigné dans un mandat de protection homologué ou le tuteur, selon le cas ;
- à défaut, le conjoint, qu'il soit marié, uni civilement ou en union de fait ;
- à défaut, un proche parent ou une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier.
Critères de décision
La personne qui consent à la place d'autrui doit agir dans le seul intérêt de la personne concernée. Elle doit tenir compte, dans la mesure du possible, des volontés que celle-ci a pu manifester antérieurement. Elle doit s'assurer que les soins sont bénéfiques malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets, qu'ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques présentés ne sont pas hors de proportion avec le bienfait espéré.
Intervention du tribunal
L'autorisation du tribunal est nécessaire lorsque la personne habilitée à consentir est empêchée ou refuse sans justification de le faire, ainsi que lorsqu'un majeur inapte refuse catégoriquement des soins, sauf en cas d'urgence ou de soins d'hygiène.
Le consentement substitué ne remplace pas des directives médicales anticipées applicables : lorsque celles-ci existent et visent la situation clinique en cause, elles prévalent.
Directives médicales anticipées
Introduites par la Loi concernant les soins de fin de vie, les directives médicales anticipées permettent à une personne majeure et apte d'exprimer à l'avance son acceptation ou son refus de certains soins, pour le cas où elle deviendrait inapte à consentir. Elles sont facultatives, modifiables et révocables.
Soins visés
Les DMA portent sur cinq traitements de maintien de la vie :
| Soin | Description sommaire |
|---|---|
| Réanimation cardiorespiratoire | Manœuvres visant à rétablir les fonctions cardiaque et respiratoire |
| Ventilation assistée | Respiration au moyen d'un appareil |
| Dialyse | Épuration du sang en cas d'insuffisance rénale |
| Alimentation artificielle | Apport nutritif par sonde ou par voie intraveineuse |
| Hydratation artificielle | Apport de liquides par sonde ou par voie intraveineuse |
Situations cliniques visées
Les directives s'appliquent dans des situations cliniques précises :
- une situation de fin de vie liée à une condition médicale grave et incurable ;
- une atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, comme un coma jugé irréversible ou un état végétatif permanent ;
- une atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives sans possibilité d'amélioration, notamment une démence avancée.
Forme
Les DMA peuvent être exprimées de deux façons :
- au moyen du formulaire prescrit par le ministre de la Santé et des Services sociaux, que l'on peut obtenir auprès de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) et qui doit être signé en présence de deux témoins ;
- par acte notarié en minute.
Valeur contraignante
Les directives accessibles aux professionnels ont une valeur contraignante : elles ont la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte au moment où un soin est requis. Lorsque la situation clinique prévue se présente, les médecins et autres professionnels de la santé doivent les respecter. Le tribunal peut être saisi s'il existe des motifs de croire que les directives ne correspondent pas aux volontés de la personne ou qu'elles ont été exprimées alors que celle-ci n'était pas apte.
Registre et accessibilité
Pour produire leurs effets, les directives médicales anticipées doivent être connues des professionnels au moment opportun. Deux voies sont prévues :
- le dépôt au Registre des directives médicales anticipées, administré par la Régie de l'assurance maladie du Québec ;
- le versement au dossier médical de la personne, à sa demande, par un professionnel de la santé.
Le dépôt au registre se fait par l'envoi du formulaire dûment rempli à la RAMQ ou, pour les directives rédigées par acte notarié, par l'intermédiaire du notaire à la demande de la personne. Lorsqu'une personne devient inapte à consentir à des soins, le médecin ou le professionnel autorisé consulte le registre afin de vérifier l'existence de directives.
La personne peut en tout temps modifier ses directives en remplissant un nouveau formulaire ou en signant un nouvel acte notarié, ou les révoquer. Les directives les plus récentes déposées ou versées au dossier remplacent les précédentes. En situation d'urgence, une personne apte peut aussi exprimer verbalement des volontés différentes de celles qui figurent dans ses directives, lesquelles priment alors.
Distinctions avec d'autres instruments
Les directives médicales anticipées s'inscrivent dans un ensemble d'outils de planification des soins dont la portée diffère.
Mandat de protection
Le mandat de protection, rédigé devant notaire ou en présence de deux témoins, désigne une ou plusieurs personnes chargées de veiller au bien-être et à l'administration des biens d'une personne advenant son inaptitude. Il doit être homologué par le tribunal pour prendre effet. Le mandataire peut consentir aux soins à la place de la personne, mais il demeure lié par les directives médicales anticipées applicables, qui expriment directement la volonté de la personne.
Niveaux de soins
Les niveaux de soins, ou niveaux d'intervention médicale, résultent d'une discussion entre le patient ou son représentant et l'équipe soignante. Ils orientent les objectifs thérapeutiques en fonction de l'état de santé actuel et sont consignés au dossier médical. Contrairement aux DMA, ils ne constituent pas un acte de volonté formel à valeur contraignante établi par la personne elle-même.
Aide médicale à mourir
Les directives médicales anticipées ne permettent pas de demander l'aide médicale à mourir. Celle-ci fait l'objet d'un régime distinct prévu par la Loi concernant les soins de fin de vie, qui comporte ses propres conditions d'admissibilité, ses formulaires et ses mécanismes de contrôle, y compris, depuis le 30 octobre 2024, la possibilité de formuler une demande anticipée d'aide médicale à mourir dans certaines circonstances.
Enjeux
Le consentement aux soins et les directives médicales anticipées soulèvent des questions éthiques, juridiques et pratiques débattues dans le réseau de la santé et des services sociaux.
- Évaluation de l'aptitude : l'appréciation de la capacité à consentir, décision par décision, exige du temps et une compétence clinique, en particulier en gériatrie, en santé mentale et en soins palliatifs.
- Connaissance et accès : l'efficacité des DMA dépend de leur dépôt au registre ou au dossier médical et de leur consultation effective par les professionnels lorsque la personne devient inapte.
- Anticipation des situations : les directives sont rédigées à l'avance, parfois longtemps avant la survenue d'une situation clinique ; leur interprétation peut poser des difficultés lorsque les circonstances réelles diffèrent de celles imaginées.
- Rôle des proches : la coexistence des DMA, du mandat de protection et du consentement substitué exige une articulation claire entre la volonté exprimée par la personne et le rôle des proches.
- Santé mentale et contrainte : le consentement se pose de manière particulière dans les contextes de garde en établissement, d'ordonnances de soins et de décisions de la Commission d'examen des troubles mentaux, où les mécanismes de surveillance et de traitement font l'objet d'analyses critiques dans la littérature québécoise.
Ces enjeux s'inscrivent dans une évolution plus large du droit québécois vers la reconnaissance de l'autonomie des personnes en fin de vie, amorcée par l'adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie.