Définition et mandat légal
La surveillance continue de l'état de santé de la population consiste à collecter, analyser et interpréter des données sur la santé de la population et sur ses déterminants, puis à diffuser l'information produite afin d'éclairer les décisions et les interventions. Au Québec, il ne s'agit pas d'un organisme unique ni d'une seule base de données, mais d'une fonction répartie entre plusieurs institutions travaillant en complémentarité.
La Loi sur la santé publique (RLRQ, chapitre S-2.2) confie cette fonction au ministre responsable de la santé et aux directeurs de santé publique des régions. La loi en précise les finalités, parmi lesquelles :
- dresser un portrait global de l'état de santé de la population ;
- observer les tendances et les variations de cet état de santé dans le temps et dans l'espace ;
- détecter les problèmes en émergence ;
- repérer les problèmes prioritaires ;
- élaborer des scénarios prospectifs ;
- suivre l'évolution de certains problèmes de santé et de leurs déterminants.
La surveillance se distingue ainsi de la vigie sanitaire, qui vise la détection rapide de menaces immédiates, comme les maladies à déclaration obligatoire, bien que les deux fonctions soient étroitement liées au sein de la santé publique.
Organisation et acteurs
La fonction de surveillance s'exerce à deux paliers.
Palier provincial
Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) assume la responsabilité ministérielle de la surveillance et en fixe les orientations. L'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) agit comme centre d'expertise : il développe et exploite des systèmes de surveillance, produit des analyses et des indicateurs et soutient les équipes régionales sur le plan méthodologique. L'Institut de la statistique du Québec (ISQ) réalise de grandes enquêtes populationnelles sur la santé.
Palier régional
Chaque région sociosanitaire dispose d'une direction de santé publique dirigée par un directeur ou une directrice de santé publique, rattachée à l'établissement régional (centre intégré de santé et de services sociaux ou centre intégré universitaire de santé et de services sociaux). Ces directions comptent des équipes de surveillance, de recherche et d'évaluation qui produisent des portraits régionaux et locaux de santé, comme en témoignent par exemple les activités décrites par le CISSS de la Côte-Nord et le CISSS de Lanaudière.
Les portraits régionaux permettent d'adapter les interventions aux réalités des territoires, qui présentent des écarts parfois importants en matière d'habitudes de vie, de morbidité ou de mortalité.
Cadre programmatique
Le Programme national de santé publique 2015-2025 a fait de la surveillance continue de l'état de santé de la population et de ses déterminants un axe transversal, qui sous-tend l'ensemble des autres axes d'intervention (développement global des enfants et des jeunes, adoption de modes de vie et création d'environnements sains et sécuritaires, prévention des maladies infectieuses, gestion des risques et des menaces pour la santé).
Pour cet axe, le programme visait à produire et à diffuser une information pertinente sur l'état de santé de la population et à en soutenir l'utilisation par les décideurs, les intervenants et la population. Le programme a également servi de cadre à l'offre de services de santé publique et aux plans d'action régionaux élaborés par les directions de santé publique.
La loi prévoit en outre que les activités de surveillance fassent l'objet de plans de surveillance précisant les finalités poursuivies, les objets suivis et les renseignements requis, ce qui encadre l'utilisation des données personnelles à des fins de santé publique.
Sources de données
La surveillance repose sur plusieurs familles de sources, qui ne couvrent pas nécessairement les mêmes populations ni les mêmes sujets.
Enquêtes populationnelles
L'Enquête québécoise sur la santé de la population (EQSP), réalisée par l'Institut de la statistique du Québec environ tous les six ans, documente les habitudes de vie, la santé physique et mentale, le statut pondéral et certains déterminants sociaux de la santé. L'édition 2020-2021 a rejoint plus de 47 000 personnes de 15 ans et plus et comportait un volet consacré à la COVID-19. D'autres enquêtes, provinciales ou pancanadiennes, contribuent aussi au suivi de l'état de santé et à la planification sociosanitaire.
Banques de données médico-administratives
Pour les maladies chroniques, l'INSPQ exploite le Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ). Ce système jumelle cinq fichiers médico-administratifs et couvre l'ensemble de la population québécoise depuis 1996. Il est mis à jour annuellement : ses données ne sont donc pas disponibles en temps réel, et son accès est restreint à certaines personnes autorisées de l'INSPQ. L'INSPQ a publié un cadre de qualité des données propre à ce système.
Autres sources
Les activités de surveillance mobilisent également des registres et banques sociosanitaires (naissances, décès, hospitalisations, maladies à déclaration obligatoire) ainsi que des systèmes spécialisés portant sur des thèmes précis, notamment la santé mentale et les impacts des sinistres.
Diffusion de l'information
La diffusion constitue une étape à part entière de la surveillance. Les résultats sont transmis aux décideurs, aux intervenants du réseau de la santé et des services sociaux et à la population sous diverses formes : rapports thématiques, portraits régionaux, tableaux statistiques et outils interactifs.
L'Indicateur de santé publique de l'INSPQ est un outil public qui présente des données sur l'état de santé de la population, leur évolution dans le temps et des comparaisons entre les régions. L'INSPQ publie aussi des analyses thématiques, notamment sur les maladies chroniques.
L'Institut de la statistique du Québec diffuse les résultats de l'EQSP sous forme de publications, de documents méthodologiques et de fichiers de données. Les directions régionales de santé publique produisent, de leur côté, des portraits adaptés à leur territoire, à l'échelle des réseaux locaux de services ou des municipalités régionales de comté.
Ces informations alimentent la planification des services, l'élaboration de politiques publiques et l'évaluation des interventions de santé publique.
Limites et enjeux
L'interprétation des données de surveillance exige de tenir compte des méthodes et des limites propres à chaque source.
- Couverture : les enquêtes populationnelles excluent certaines populations (par exemple selon l'âge ou le lieu de résidence), tandis que les fichiers médico-administratifs ne recensent que les personnes ayant eu recours aux services.
- Délais : les systèmes fondés sur des données administratives, comme le SISMACQ, sont mis à jour annuellement et ne permettent pas un suivi en temps réel.
- Comparabilité : des changements de questionnaire, de méthode de collecte ou de définition de cas peuvent limiter les comparaisons entre éditions d'une enquête ou entre sources.
- Protection des renseignements personnels : l'utilisation de données individuelles jumelées est encadrée par la Loi sur la santé publique et par les plans de surveillance, et l'accès à certaines banques est restreint à des personnes autorisées.
La pandémie de COVID-19 a mis en lumière l'importance de disposer de données à jour et désagrégées pour guider les décisions de santé publique, comme l'illustre l'ajout d'un volet consacré à la COVID-19 dans l'EQSP 2020-2021.